ÊTRE BENEVOLE AVEC LISANDRO

1. Ma rencontre avec Lisandro

Nous sommes en février 2022.

Depuis le début d’année, je commence à me dire qu’étant en recherche d’emploi et ne faisant pas grand-chose de mes journées, je devrais mettre mon temps libre à profit pour faire quelque chose d’utile.

Alors, je me rends sur le site internet « Je veux aider » dans l’optique de trouver une mission en tant que bénévole qui aurait du sens.

Cela fait à peine cinq minutes que j’ai commencé à parcourir les petites annonces quand je tombe sur cette publication :

« Venez jouer avec un petit garçon autiste 1 h 30 par semaine pour l’aider à sortir de sa bulle. » 

Je n’avais pas une très bonne connaissance de l’autisme si ce n’est pour avoir vu des séries en parlant.

Toutefois étant moi-même en situation de handicap, comprenant de ce fait tout ce que cela peut impliquer, cela me paraissait logique de me lancer dans cette aventure.

J’ai donc immédiatement pris contact avec Élise, la maman de Lisandro, pour avoir des informations.

C’est ainsi qu’elle m’a proposé de venir le samedi suivant le rencontrer.

Lisandro était en train de jouer sur son trampoline avec son père et semblait ne même pas m’avoir remarqué. Je suis rentré dans la maison ou d’autres bénévoles étaient déjà présents.

Élise m’a expliqué en quoi consistait leur arrivée sur Évreux.

Sur Paris, leur petit garçon était en IME et ils ont entendu parler d’une méthode de formation créée par Madame Catherine Delapresle après que son propre petit-fils ait été diagnostiqué autiste.

L’objectif est de reprendre le développement bloqué ou retardé par le dysfonctionnement neuronal dès la naissance.

Le but étant qu’il puisse intégrer l’école au terme de cette méthode qui se découpe en trois points.

Je pense qu’il est nécessaire d’argumenter sur ce point avant d’aller plus loin.

2. La méthode 3I

La méthode consiste à participer au développement de Lisandro à travers 3 phases d’une grande importance.

Pour commencer, voyons ce que signifie les « 3 I » !

• Intensive

Seul à seul, avec un intervenant aimant l’enfant, gai et enthousiaste, bien formé à la méthode des 3i par AEVE (Autisme Espoir vers l’École) supervisé par une psychologue 3i.

Chaque séance est filmée pour que cette dernière voie les progrès de Lisandro.

• Individuelle

Du lever au coucher, 7 jours sur 7, en respectant son rythme : les parents adoptent cette attitude ludique dans le quotidien et sont relayés de 9 h à 18 h par des intervenants enthousiastes dans la salle de jeu.

• Interactive

Le but du jeu est d’intéragir en le rejoignant dans son monde en faisant comme lui avec le même plaisir que lui.

Cela fait des journées très intenses pour lui et qui peuvent être fatiguantes, comme vous vous en doutez.

Comme dit plus haut, cette méthode se découpe en trois étapes :

• Stade 1 : 0-18 mois ! phase de l’éveil de la conscience et de la communication et des progrès moteurs. salle de jeu 6 h par jour, jeux sensori-moteurs

• Stade 2 : 18 mois à 3 ans ! prise de conscience et découverte du monde — moins de séances en salle phase de la socialisation – jeux avec d’autres enfants, invitations chez ses intervenants. Phase de la symbolique et du langage : ateliers Montessori « vie pratique et sensorielle »

• Stade 3 : niveau de développement (3 ans et plus) : présence quasi permanente, langage acquis, et désir d’apprentissages.

Retour progressif aux groupes collectifs, aux enseignements scolaires à la maison ou à l’école et à une vie normale, associé à des séances de jeu 3i.

Bon, après toutes ces longues, néanmoins nécessaires explications, il est temps de voir comment ça se passe concrètement.

3. Une séance avec Lisandro

La salle de jeu de Lisandro est une salle équipée de nombreux accessoires pour l’aider à prendre conscience de son environnement.

• Un miroir dans lequel il peut se regarder et également regarder le bénévole pour apprendre à le reconnaitre.

• Une étagère sur laquelle se trouvent de nombreux jouets, dont sa collection de dinosaures

• Une balancelle qui lui sert de balançoire dans laquelle il peut se reposer

• Un tapis qui a la même utilité

• Un ballon gonflable

• Un parcours de motricité qui l’aide à travailler son équilibre

• Un trampoline sur lequel il peut sauter et se défouler

• Une table sur laquelle il prend son petit déjeuner ou son goûter

Il s’agit d’une petite salle dont toutes les séances sont filmées par une caméra et, comme je vous l’ai dit, je suis le premier bénévole à l’avoir inauguré.

Chaque jouet se trouve en double. Un pour moi et l’autre pour Lisandro.

C’est à travers cette salle que j’ai développé ma relation avec Lisandro et que j’ai pu constater ses progrès.

Je l’ai vu en colère, heureux, fatigué, triste ou, parfois, apeuré.

En tant que bénévole, j’essaie de faire au moins deux séances avec lui à différents horaires.

Que ce soit à 9 heures du matin, 14 heures, 17 heures ; j’ai expérimenté chaque créneau et ai pu me rendre compte de son caractère à chacun de ces moments.

Et autant vous le dire, c’est vraiment très intense : Lisandro passe 7 heures par jour, du Lundi au Dimanche, en salle. Cela lui fait donc 49 heures par semaine. Sans oublier les nuits qui peuvent certaines fois être difficiles.

Pour n’importe quel enfant de sept ans, ce serait éprouvant.

Et bien sûr, ça l’est pour la bonne raison que Lisandro ressent une énorme fatigue qui peut se manifester de différentes manières.

De temps à autre, il essaie de se taper la tête contre le mur, parfois il pleure, parfois on peut se prendre un coup ou deux.

Lisandro est non verbal et il doit trouver des façons de se faire comprendre.

Un exemple : pour aller aux toilettes, il baisse son pantalon.

Quand on est trop proche de lui, il nous repousse pour être un peu seul.

Souvent, il lui arrive d’avoir de grosses crises de larmes parce qu’il est fatigué, qu’il n’a pas envie de jouer, ou qu’il a mal au ventre. Et quand ça arrive, il peut le montrer en essayant de tirer sur la poignée de la porte ou en prenant notre main pour déverrouiller le loquet.

La plupart du temps, je l’autorisais à sortir, justement car je ne supportais pas de le voir pleurer. Personne n’aime voir un enfant pleurer. Avec le temps, j’ai appris à me mettre suffisamment en retrait pour lui laisser de l’espace.

Ainsi, il finit par se calmer au bout d’un moment et on peut reprendre la séance. Étant l’un des premiers bénévoles, je suis aussi capable de démêler le vrai du faux dans son petit jeu d’acteur.

Car, c’est un point important à comprendre pour quiconque souhaite devenir bénévole…

Lisandro est un enfant très intelligent.

Il lui suffit de peu de temps pour connaître les volontaires qui viennent jouer avec lui.

Certains qui sont nouveaux ne peuvent être performants dès le début. Il sait pertinemment qu’en pleurant très fort ou en tirant longuement sur la poignée il pourra sortir de la salle.

Il peut par exemple aussi lui arriver de baisser son pantalon justement pour forcer le bénévole à ouvrir la salle et ainsi tenter de s’éclipser dehors. Quand il a une tasse de tisane, il peut la renverser pour qu’on ouvre la porte et qu’on prenne une serpillère pour nettoyer et retenter sa chance pour sortir de la salle.

Il a aussi beaucoup de plaisir à faire des bêtises, ce qui d’après moi n’est pas uniquement dû à son handicap.

Tout ceci lui a valu le surnom très attachant de mini hulk.

Mais, avec de l’expérience, on finit par se rendre compte de son évolution :

Au début de la méthode, il était très difficile de l’emmener en salle. Il préférait rester dehors et il fallait le trainer par la main ; pour lui, cela s’apparentait à une punition. Car, bien sûr, il ne pouvait pas voir encore que c’était pour son bien.

Maintenant, il va en salle sans aucun souci. Il peut lui arriver de ronchonner, mais c’est tellement peu.

Au début de la méthode, Lisandro ne me regardait pas vraiment et était toujours un peu colérique. Il ne voulait pas jouer avec moi et passait beaucoup de son temps à pleurer.

Aujourd’hui, en salle il sourit et éclate de rire, fait des câlins.

Le Lisandro que j’ai rencontré il y’a un peu plus d’un an qui mangeait de l’herbe et se trainait dans la terre est devenu beaucoup plus calme et posé. Je lui parle souvent et il m’écoute, me regarde même si ce n’est pas toujours fixement.

Il monte sur mon dos et on fait du dada.

Quand on sort de la salle, c’est en général BEAUCOUP plus en désordre qu’avant qu’on y’entre.

Mais à chaque fois, on se rapproche de l’objectif.

4. Conclusion

Être bénévole avec Lisandro n’est pas facile.

Cela prend du temps pour se connaître. Il peut y’avoir des moments de doutes et de remises en question ou on se demande si on fait ce qu’il faut, si ça marche ou non.

Il faut s’accrocher, ne rien lâcher et se dire qu’on doit faire tout ce qui est en notre possible pour lui.

Oui, Lisandro est peut-être autiste et ne sait pas parler à l’heure d’aujourd’hui. Il a du mal parfois à gérer ses émotions. Il est extrêmement fatigué et peut se montrer très colérique parfois…

MAIS !

Avant tout, Lisandro est un enfant comme les autres qui mérite qu’on se batte pour lui.

On ne s’en rend pas forcément compte, mais il est un petit garçon courageux qui peut craquer et ne pas avoir envie de jouer.

Mais, il a sept ans ! Il n’y a rien de plus normal qu’il pousse quelques crises de colère de temps en temps. Mais, étant l’un des plus anciens bénévoles auprès de Lisandro, je peux vous assurer qu’il progresse !

À son rythme, certes, mais il fait d’énormes bonds en avant.

Personnellement, je ne regrette en rien cette décision que j’ai prise il y’a un an de venir jouer avec lui.

Car je crois en lui.

Je crois qu’il peut y’arriver et qu’il va accomplir de grandes choses

C’est une expérience qui m’a fait grandir autant que lui et tous les bénévoles qui viennent rentrer dans sa bulle avec un seul objectif :

Pouvoir enfin l’en sortir et lui permettre d’avoir une vie normale.

Et ça, en tant que parrain de ce super petit bonhomme, c’est la plus belle des missions.

Rémy Poirier

Rédacteur Web